Glasić deteta ko mačeta, kao da zapomaže, a ne može ništa da kaže, iako mu je punih 6 godina, još odzvanja u glavi: Kosta je jedinstven na svetu, ali...
Dodajte Kurir u vaš Google izbor
Glasić deteta ko mačeta, kao da zapomaže, a ne može ništa da kaže, iako mu je punih šest godina, još mi odzvanja u glavi. Da imam tih neverovatnih 300.000 evra, sve bih mu istog časa dala. Jer od tih para zavisi bar nada za život ovog deteta, jedinstvenog na planeti Zemlji. Nažalost, po tome što ima mutaciju gena koju niko nema i zbog koje je od zdravog i pravog deteta postao skoro biljka. Do ponedeljka treba da skupimo još tih 300.000 evra kako ne bi prekinuli kliničko istraživanje za lek koji se pravi po Kostinoj meri i koji mu je jedina nada. A ukupno košta tri miliona dolara.
Za Kostu Leševića iz Lazarevca zna cela Srbija. I pomaže Srbija evo već petu godinu. Ali sad ne sme da zastane! Jer sve dosad urađeno u vodu pada ako majka do ponedeljka ne uplati 600.000 evra na račun centra u Americi, gde istraživači raznih profila i iz celog sveta rade na leku za Kostu. Nevena Bogdanović kaže za Kurir da na računu imaju oko 300.000 evra. Još toliko nedostaje, a vremena je sve manje. Zato ova trka mora da se istrči sprintom, kao da se obara svetski rekord.
Naš poziv Nevenu zatiče sa sinčićem u Institutu za majku i dete "Dr Vukan Čupić". Kosta ovog puta ima upalu uva. Ali to za zdravo dete ne bi trebalo da bude neki problem.
- Međutim, rađene su sve pretrage, sad ima mnogo nizak kalijum - kaže Nevena dok iz pozadine dopire onaj "mačji" glas koji u srce gađa.
Ovo slatko dete, kako ističe majka, rođeno je zdravo i pravo 25. maja 2020. Tako se i razvijalo bezmalo godinu i po. Osim što je imao blago povišen tonus mišića. A to nije retkost kod beba.
- Prohodao je, progovorio, sam jeo, igrao se, znao da kaže mama, tata, baba, deda, daj... Bio je razigrano dete, po hiljadu puta ustane i sedne, razbaca sve igračke... Ništa neobično nisam primećivala, niti je išta ukazivalo na to šta će nas snaći - priča Nevena.
A onda je završio u bolnici zbog proliva - potvrđen je kovid. Tada se otvaraju vrata pakla.
- Zdravo razvijeno dete kreće u regresiju. Postepeno gubi sve funkcije, i motoričke i verbalne. Najpre gubi kontakt očima, postaje i razrok. Pa prestaje zainteresovanost za igračke, gubi i ravnotežu. Jedno po jedno je nestajalo, sada je Kosta 100 odsto zavisan od mene. Ne može da sedi samostalno, ne hoda, hrani se peko sonde u stoku, ne priča, ima epilepsiju, atrofiju malog mozga, neurološku bešiku pa zadržava mokraću... Ispostavilo se, da nije bilo kovida, možda ništa od ovoga ne bi ni bilo. Kovid, kao jak virus, kako su nam objasnili lekari, bio je okidač gena, jedinstvenog mutiranog, kakvog, ispostaviće se, na planeti ima samo Kosta.
Tu PMPCA mutaciju gena Nevena će svom jedincu otkriti tek analizama u inostranstvu. A uz nju ređaju se jedna na drugu dijagnoze. Zvanično su atrofija malog mozga (Atrophia cerebelli), smanjeni volumen supratentorijalne bele moždane mase (Hypoplasia substantiae alba supratentorialis), specifični poremećaj razvoja pokretljivosti (Disordo evolutionis functionis motoricae specificus), epilepsija (Epilepsia), distonija mišića (Dystonia musculorum), disfagija (Dysphagia), strabizam (Strabismus), nistagmus (Nystagmus), hipotonija i hipertonija mišića (Hypotonia et Hypertonia musculorum).
Nije vam dobro, je l' da?! A zamislite kako je majci i porodici?! A tek jadnom detetu koje praktično više ničega nije ni svesno?! I uz koje je 24 sata sedam dana u nedelji - majka.
- Mnogi u Srbiji su mi rekli da mu leka nema i da ga pustim da živi koliko živi. Više puta su mi kazali kako umire i da se polako počnem opraštati od njega. Ali nijedna majka to neće i ne može prihvatiti. Zato se grčevito borimo da dođemo do kraja kliničke studije pokrenute samo zbog Koste. Da dođemo do ta tri miliona dolara. Međutim, prvi sledeći stepenik koji moramo da preskočimo je 600.000 evra. Tu sumu do 17. avgusta moramo da uplatimo. Nedostaje nam oko 300.000 evra. Verujemo u humane ljude, verujemo da nismo sami. Ako ne skupimo te pare, Kosta više nema šanse za terapiju - kaže majka.
A bez terapije ni nadu. Ni život...